PRESENTACIÓN III JORNADA DE LA ESTRATEGIA DE ENFERMEDADES MINORITARIAS Y COMPLEJAS DE LAS ILLES BALEARS. Actualización en enfermedades minoritarias.
11 y 12 de junio de 2026
Salón de actos del Hospital Universitario Son Espases, Palma.
La Consejería de Salud, junto con el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases, organiza la III Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Illes Balears.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, el impacto en los sistemas sanitarios es muy importante, si tenemos en cuenta que hay descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades minoritarias y que pueden afectar el 7% de la población mundial.
Estas estimaciones apuntan al hecho que en España puede haber alrededor de 3 millones de personas con estas enfermedades, de las cuales en las islas Baleares puede haber en torno a 80.000.
Detrás de cada cifra hay una historia familiar que busca respuestas y enfrenta retos importantes, por eso es imprescindible avanzar en la investigación y en la concienciación de la existencia de enfermedades minoritarias.
Cada una de estas enfermedades supone un gran impacto sanitario y, por encima de ello, tienen una repercusión sobre las personas, sobre las familias y los cuidadores de su entorno próximo. A la etiología compleja, las dificultades diagnósticas y la incertidumbre de la evaluación que presentan hay que añadir el nivel de discapacidad que comportan.
La dificultad de llegar a un diagnóstico, la disponibilidad de profesionales capacitados para atender las particularidades de estas enfermedades, la existencia y acceso a los medicamentos huérfanos en condiciones de equidad, la incorporación de otras prestaciones complementarias, la necesidad de avanzar en la investigación y hacer un abordaje multidisciplinario sociosanitario, son algunas de las grandes áreas de desarrollo reconocidas en esta materia.
El Ministerio de Sanidad impulsó la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, cuya primera versión aprobó en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 3 de junio de 2009. Esta Estrategia fue evaluada en 2012 y actualizada en 2014 y la última evaluación se publicó en 2024. Como resultado de esta evaluación, se han identificado las líneas prioritarias para la próxima actualización, en la cual ya se está trabajando.
La Estrategia recoge 7 líneas de actuación, como por ejemplo la prevención y detección temprana de enfermedades minoritarias, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso en la investigación, la formación e información a profesionales y a personas afectadas, y a sus familias.
La comunidad autónoma de las Illes Balears constituyó el Comité Técnico de la Estrategia de Enfermedades Raras en 2009. Este Comité, formado por profesionales de todos los ámbitos implicados en la atención a las personas con enfermedades minoritarias y gestores, tiene como objetivo principal identificar necesidades y asesorar en la implementación de los objetivos y acciones que se recogen en esta Estrategia.
La III Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Illes Balears que se ha programado para los días 11 y 12 de junio 2026 se enmarca en las actividades de difusión y formación de las estrategias.
Se iniciará con una primera sesión plenaria abierta a todo el público donde contaremos con la presencia de ponentes en representación de cuatro asociaciones de pacientes de nuestras islas, y con la cual se pretende poner cara a las enfermedades minoritarias.
Acabada esta primera parte de la Jornada, se iniciará el bloque dedicado a la formación y actualización de los profesionales.
Se ha cerrado un programa que pretende poner el foco en la investigación más reciente y en su aplicabilidad en la práctica clínica. También, se tratará el estado actual de la importancia de la genómica aplicada a las enfermedades minoritarias. Junto a ponencias específicas sobre algunas enfermedades concretas se compartirán experiencias internacionales en gestión de estas enfermedades, habrá ponencias generales sobre aspectos transversales en las enfermedades minoritarias y se presentarán casos clínicos.
La Jornada está dirigida principalmente a profesionales sanitarios de hospitales, de atención primaria y de atención sociosanitaria que estén implicados en la atención a personas con enfermedades minoritarias, así como a los residentes interesados en estas enfermedades. También está orientada a todos los profesionales que en su labor diaria ofrecen servicios a personas con enfermedades minoritarias, como por ejemplo logopedas, trabajadores sociales, nutricionistas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.