Programa de la Jornada
Descarregar programa de la jornada
| 15.45-16.00 |
Recollida de documentació |
| 16.00-16.15 | Benvinguda i Presentació Manuela García Romero, consellera de Salut de les Illes Balears. Joan Simonet Borrás, director general de Prestacions, Farmàcia i Consum. Cristina Granados Ulecia, directora gerent de l'Hospital Universitari Son Espases. Mª Teresa Bosch Rovira, coordinadora de l’Estratègia de Malalties Minoritàries i Complexes de les Illes Balears. |
| 16.15-17.00 | Taula Debat. Opinions i necessitats de pacients que conviuen amb una Malaltia Minoritària Moderadors: Dra. Mª Teresa Bosch Rovira i Dra. Catalina Nadal Martí. Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Espases Ponents: Sra. Catalina Gelabert Goldmann |
| 17.00-17.15 | Cafè |
| 17.15-17.45 | Millora de l’atenció sanitària de pacients amb Malalties Minoritàries en el marc del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència. Projecte UNICAS. Sra. Estefania Serratussell Sabater. Subdirectora d’Atenció a la Cronicitat. Coordinació Sociosanitària i Malalties poc Freqüents. Servei de Salut de les Illes Balears. Dra. Rosa Ortuño Muro. Gabinet Tècnic Serveis Centrals IBSalut. |
| 17.45-19.00 | Taula Debat. Malalties Minoritàries a les Illes Balears Moderadora: Dra. Icíar Martínez López. Coordinadora GENIB Unitat de Genètica i Genòmica de les Illes Balears. Activitat de la GENIB: rendiment diagnòstic a les Illes Balears Dr. Víctor Asensio Landa. Unitat de Genètica i Genòmica de les Illes Balears. Hospital Universitari Son Espases. Diagnòstic de la Cardiopatia Hereditària a les Illes Balears Dra. Laura Torres Juan. Unitat de Genètica i Genòmica de les Illes Balear. Hospital Universitari Son Espases. Projecte Baby Lince Dr. Fernando Santos Simarro. Unitat de Genètica i Genòmica de les Illes Balears. Hospital Universitari Son Espases. Amiloïdosi hereditària per transtiretina: situació a les Illes Balears Dr. Damià Heine Suñer. Unitat de Genètica i Genòmica de les Illes Balears. Hospital Universitari Son Espases. |
| 09.00-10.30 | Taula Debat. Anàlisis Clíniques i Malalties Minoritàries Moderadora: Dra. Ángeles Ruiz Gómez. Metgessa jubilada del Servei de Pediatria (Unitat de Metabòliques) de l’Hospital Universitari Son Espases. Aportacions del laboratori en el diagnòstic de Malalties Minoritàries Juan Robles Bauzà. Servei d’Anàlisis Clíniques. Metabulopaties i cribatge neonatal. Hospital Universitari Son Espases. Quan l’hipoglucèmia és per una malaltia metabòlica hereditària Dra. Josefina Olivares Alcolea. Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital Universitari Son Espases. Hiperlactacidèmia Dra. Monserrat Pons Rodríguez i Dra. Marta Amengual Gual. Servei de Pediatria (Unitat de Metabòliques) de l’Hospital Universitari Son Espases. |
| 10.30-11.00 | Malalties Minoritàries a Atenció Primària Dra. Lucía Ugarriza Hierro. Especialista Medicina Familiar i Comunitària. CS Camp Redó Palma de Mallorca. Coordinadora del grup de Malalties Minoritàries d´IBAMFIC. |
| 11.00-11.30 | Cafè |
| 11.30-12.45 | Telangièctasi Hemorràgica Hereditària (THH) Moderadora: Dra. Ana Cañabate Figuerola. Servei de Medicina Interna, Unitat Multidisciplinari de THH de l’Hospital Universitari Son Espases Afectació otorinolaringologia a la THH Dr. Raúl Mellidez Acosta Servei d’Otorinolaringologia, Unitat Multidisciplinari de THH de l’Hospital Universitari Son Espases Afectació pulmonar a la THH Dr. Ernest Sala Llinas Servei de Pneumologia, Unitat Multidisciplinària de THH de l’Hospital Universitari Son Espases Afectació hepàtica a la THH Dr. Bernat Villanueva Cutillas Servei de Medicina Interna, Unitat Multidisciplinària de THH de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Barcelona Tractaments a la THH Dr. Antoni Riera Mestre Servei de Medicina Interna, Unitat Multidisciplinària de THH de l’Hospital Universitari Bellvitge. Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Barcelona. |
| 12.45-13.15 | Malaltia de Fabry a la dona Moderadora: Dra. Orla Torrallardona Murphy. Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Espases Ponent: Dra. Elena Fortuny Frau. Servei de Cardiologia de l’Hospital Universitari Son Espases. |
| 13.15-13.45 | Nous tractaments a l’amiloïdosi hereditària per transtiretina (ATTRv) Moderadores: Dra. Teresa Bosch Rovira i Dra. Catalina Nadal Martí. Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Espases Ponent: Dr. Juan González Moreno. Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Llàtzer. |
| 13.45-14.15 | Novetats en Cardiopaties Hereditàries Moderador: Dr. Jaume Pons Llinares. Servei de Cardiologia de l’Hospital Universitari Son Espases Ponent: Dr. Tomàs Ripoll Vera. Servei de Cardiologia de l’Hospital Universitari Son Llàtzer. |
| 14.15 | CLAUSURA |
| Comitè organitzador: Mª Teresa Bosch Rovira, Catalina Nadal Martí, Ana Cañabate Figuerola, Icíar Martínez López, Monserrat Pons Rodríguez, Eusebi J. Castaño Riera, Yolanda Muñoz Alonso |
|
Descarregar programa de la jornada