II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Illes Balears. Actualización en Enfermedades Minoritarias
23 y 24 de mayo de 2024
Salón de actos del Hospital Universitario de Son Espases, Palma
La Consejería de Salud, junto al Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Son Espases, organiza la II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Illes Balears.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, por afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, su impacto en los sistemas sanitarios es muy importante si tenemos en cuenta que hay descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y que pueden afectar al 7% de la población mundial.
Estas estimaciones apuntarían a que en España puede haber alrededor de 3 millones de personas con estas enfermedades, de las que en las Illes Balears podría haber alrededor de 80.000.
Por encima del impacto sanitario que suponen, es muy relevante el impacto sobre las personas que tienen una de estas enfermedades y sobre las familias y cuidadores que están alrededor de estas personas. A la compleja etiología, las dificultades diagnósticas y la incertidumbre de la evaluación que presentan hay que sumar el nivel de discapacidad que conllevan.
Problemas como el tiempo en poder disponer de un diagnóstico, la identificación de profesionales capacitados para atender las particularidades de dichas enfermedades, el acceso a los medicamentos huérfanos, el acceso a otras prestaciones complementarias, la necesidad de avanzar en la investigación y realizar un abordaje multidisciplinar sociosanitario, son algunas de las grandes áreas de desarrollo reconocidas en esta materia.
Desde el Ministerio de Sanidad se impulsó la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud cuya primera versión fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Esta estrategia fue evaluada en el año 2012 y actualizada en el año 2014.
La Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
La comunidad autónoma de las Illes Balears constituyó el Comité Técnico de la Estrategia de Enfermedades raras en el año 2009. Este Comité, formado por profesionales de todos los ámbitos implicados en la atención a las personas con enfermedades raras y gestores, tiene como objetivo principal identificar necesidades y asesorar en la implementación de los objetivos y acciones recogidos en dicha estrategia.
La II Jornada de la estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de las Illes Balears que se ha programado para los días 23 y 24 de mayo de 2024 se enmarca en las actividades de difusión y formación de las Estrategias.
Se iniciará con una primera sesión plenaria abierta a todo el público en la que contaremos con la presencia de ponentes en representación de cuatro asociaciones de pacientes de nuestras islas, con la que pretendemos dar visibilidad y concienciar a la población, gestores y decisores políticos sobre la situación de las personas con enfermedades raras en nuestra comunidad autónoma.
Acabada esta primera parte de la Jornada se iniciará el bloque dedicado a la formación y actualización de profesionales.
Se ha cerrado un programa que pretende poner el foco en la investigación más reciente y en su aplicabilidad en la práctica clínica. También, se tratará el estado actual de los sistemas de información, junto a ponencias específicas sobre algunas enfermedades concretas se compartirán ponencias generales sobre aspectos transversales a las enfermedades minoritarias.
La Jornada está dirigida principalmente a profesionales sanitarios de hospitales, de atención primaria y de atención sociosanitaria que estén implicados en la atención a personas con enfermedades raras, así como a los residentes interesados en estas enfermedades. También pensamos que puede ser interesante para todos aquellos profesionales que en su quehacer diario ofrecen sus servicios a personas con enfermedades, logopedas, trabajadores sociales, nutricionistas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.
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