Es celebra la II Jornada de l’Estratègia de Malalties Minoritàries de les Illes NNota Informativa

La Conselleria de Salut, juntament amb el Servei de Medicina Interna de l’Hospital Universitari Son Espases, celebra aquests dies  la II Jornada de l’Estratègia de Malalties Minoritàries de les Illes Balears.

Les malalties rares, poc freqüents o minoritàries es defineixen, des del punt de vista epidemiològic, perquè afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. No obstant això, l’impacte en els sistemes sanitaris és molt important, si tenim en compte que hi ha descrites entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries i que poden afectar el 7% de la població mundial.
A l’Estat espanyol hi ha al voltant de 3 milions de persones amb aquestes malalties, i es calcula que a les illes són 80.000. A la nostra comunitat, les més freqüents són la fibrosi quística i la malaltia d’Andrade.

L’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut recull 7 línies d’actuació, com ara la prevenció i detecció precoç de malalties minoritàries, l’atenció sanitària i sociosanitària, i l’impuls a la recerca, formació i informació a professionals i persones afectades, i a les seves famílies.
A la jornada s’han tractat, entre d’altres, la millora de l’atenció sanitària de pacients amb malalties minoritàries en el marc del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència, el Diagnòstic de la cardiopatia hereditària a les Illes Balears, el Servei d’Anàlisis Clíniques, Metabulopaties i Cribatge Neonatal o les novetats en cardiopaties hereditàries.

Les jornades han estat organitzades per la Direcció General de Prestacions, Farmàcia i Consum de la Conselleria de Salut.