Se celebra la II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Islas NNota Informativa

La Conselleria de Salud, junto con el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases, celebra estos días la II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Illes Balears.

Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, el impacto en los sistemas sanitarios es muy importante, si tenemos en cuenta que existen descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades minoritarias y que pueden afectar al 7% de la población mundial.

En España hay alrededor de 3 millones de personas con estas enfermedades, y se calcula que en las islas son 80.000. En nuestra comunidad, las más frecuentes son la fibrosis quística y la enfermedad de Andrade.

La Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud recoge 7 líneas de actuación, como la prevención y detección precoz de enfermedades minoritarias, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas, y a sus familias.

En la jornada se han tratado, entre otros, la mejora de la atención sanitaria de pacientes con enfermedades minoritarias en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, el Diagnóstico de la cardiopatía hereditaria en las Illes Balears, el Servicio de Análisis Clínicos, Metabulopatías y Cribado Neonatal o las novedades en cardiopatías hereditarias.

Las jornadas han estado organizadas por la Dirección General de Prestaciones, Farmacia y Consumo de la Conselleria de Salud.