L'Institut d'Investigació i Desenvolupament Social de Malalties Poc Freqüents premia la gestió sanitària de les Illes Balears NNota Informativa

La consellera de Salut, Patricia Gómez, ha rebut el guardó EPF al “Millor gestor sanitari” de 2017 atorgat per l'Institut d'Investigació i Desenvolupament Social de Malalties Poc Freqüents (INDEPF).

Es tracta d’un premi amb què aquesta entitat sense ànim de lucre reconeix la contribució del sistema públic de salut de les Illes Balears a la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties poc freqüents (EPF), així com la qualificació dels seus serveis sanitaris i el foment a la recerca en aquest àmbit.

La consellera, durant la seva intervenció, ha mostrat el seu agraïment i el de tots els professionals sanitaris de la comunitat per aquest guardó que reconeix les mesures implementades durant els dos darrers anys per millorar l'atenció dels malalts crònics i, en especial, de les prop de 15 mil persones que pateixen alguna d’aquestes malalties minoritàries a les Illes Balears.

Patricia Gómez ha recordat que s’estan impulsant accions per millorar l'assistència sanitària dels afectats des de diversos àmbits.

En primer lloc, ha destacat el compromís del Govern de les Illes Balears en la recuperació de drets ciutadans i ha recordat que a la nostra comunitat s'han eliminat copagaments en productes sanitaris, farmacèutics i ortoprotètics.

En aquest sentit, ha recordat que els afectats per ictiosi a les Illes Balears varen recuperar el 2016 l’accés gratuït als emol·lients que necessiten per al control de la seva malaltia, prestació que se’ls va retirar el 2012 i que suposava una despesa mitjana de 300 euros mensuals a cada família.

També ha indicat que, gràcies a un conveni subscrit recentment entre el Servei de Salut i les empreses de material ortoprotètic, les persones podran accedir a aquests materials sense necessitat d'avançar l'import.

En el pla assistencial es milloren els processos de detecció i diagnòstic de les EPF. Actualment, hi ha en marxa un projecte pilot per a la millora d'accés al diagnòstic genètic de persones i famílies afectades, i des que s'engegà el Programa de Diagnòstic Genètic Preimplantacional el desembre de 2015 ja han nascut 3 infants a les Balears sense l'herència genètica de la malaltia dels seus progenitors.

Així mateix, i com a part de l'Estratègia d'atenció a la cronicitat, es fa feina per millorar t la coordinació de tots els professionals i de tots els nivells assistencials a fi d'oferir als pacients una atenció integral i multidisciplinària, més segura i eficaç.

El Servei de Salut de les Illes Balears ha incorporat la figura de la infermera gestora de casos per coordinar tots els recursos que requereix aquest tipus de pacient, facilitar-ne l’accés als serveis sanitaris i garantir una continuïtat assistencial adequada.

D'altra banda, Patricia Gómez ha incidit en el gran treball que es du a terme per fomentar l'autonomia dels afectats i per augmentar els recursos en entorns comunitaris.

En aquest sentit, ha destacat el protocol que han desenvolupat les conselleries de Salut i d’Educació per facilitar una escolarització normalitzada i inclusiva a tots els alumnes que necessiten una atenció personalitzada de caràcter sanitari.

En aquest procés estan implicats molts professionals sanitaris, professionals dels centres educatius i, sens dubte, les famílies i els alumnes.

Finalment, la consellera ha fet una menció especial a les línies d'investigació relacionades amb les EPF que du a terme l'Institut d'Investigació Sanitària Illes Balears (IdISBa).

L’IdISBa disposa d’un grup específic d'investigació en genètica clínica i malalties poc freqüents, un grup de genòmica de la salut que treballa amb cardiopaties congènites, així com línies d'investigació en la malaltia d'Andrade, en fibrosi quística i immunodeficiències primàries.

La IV edició dels premis EPF va tenir lloc el divendres 1 de desembre al Museu del Pósito de Campo de Criptana (Ciudad Real).