Associació Balear de Porfíria
Història de l’associació:
- L'associació va ser constituïda a l’any 2004.
Objectius de l’associació:
- Col·laboració amb la Unitat de Porfíries de l’Hospital Clínic de Barcelona per dur a terme un estudi a Mallorca, per localitzar possibles portadors de porfíria.
- Desenvolupar una guia informativa i divulgativa de la malaltia.
- Desenvolupar una guia nutricional encaminada a aconseguir una millor qualitat de vida dels malalts.
- Desenvolupar una guia preventiva de l’embaràs.
- Dur a terme treballs d’investigació amb famílies col·laterals de les persones diagnosticades dins dels darrers 3 anys que presenten problemes de risc.
- Publicació d’un butlletí informatiu de l’ABAP, etc.
Activitats i serveis:
- Col·laboració amb la UIB en un treball d’investigació nutricional: suplementació de la dieta amb antioxidants.
- Informació i ajuda als afectats i familiars, oferint un llistat actualitzat dels fàrmacs pels afectats per les porfíries agudes.
- Trobades i xerrades a càrrec dels especialistes de la malaltia.