La consellera de Salut i Consum, Patricia Gómez, se reúne con la asociación ELA Balears NNota Informativa

La consellera de Salut i Consum, Patricia Gómez, se ha reunido con la Asociación Balear de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Balears). A la reunión han asistido la subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades Poco Frecuentes, Angélica Miguélez; la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo Mulet, y la secretaria de la entidad, Carmen Sánchez-Contador Escudero.

La presidenta de ELA Balears ha entregado a la consellera un documento con las conclusiones de la Jornada Multidisciplinar sobre Comunicación en ELA, que se celebró del 15 al 19 de junio de 2020.

Las representantes de la asociación están satisfechas por el resultado de la jornada, que se desarrolló en formato en línea debido a la emergencia sanitaria de la covid-19. Participaron 74 personas, casi todas profesionales del sector sanitario, provenientes en su mayoría de Balears, pero también de Canadá, Francia y Catalunya.

Gómez ha valorado el gran trabajo que desarrolla ELA Balears en el soporte y acompañamiento a pacientes y familiares.

En relación con las necesidades que ha presentado la asociación en el documento de conclusiones, la consellera se ha comprometido a participar con ELA Balears en la planificación de actividades para formación específica, además de ofrecer difusión sobre la asociación en las consultas de neurología y neumología, para que los pacientes la conozcan desde el inicio y puedan disponer de acompañamiento y apoyo en la comunidad.

Desde la asociación han mostrado su preocupación por las necesidades no cubiertas que tienen las personas con ELA en lo referente a productos como comunicadores o programas de ayuda en la comunicación o en la adaptación de las viviendas. La consellera les ha explicado que esta es un área en la que se trabajará de manera coordinada junto a Servicios Sociales. Además, se revisará el catálogo de productos ortoprotésicos que determina el Ministerio de Sanidad.

Siguiendo la línea del Plan de Atención a las Personas con Cronicidad Compleja y Avanzada, Gómez se ha comprometido a ofrecer una «mirada paliativa» a las personas con ELA y a sus familias desde el inicio del diagnóstico, impulsando la gestión de casos con el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria, que ofrece apoyo adaptado a cada momento vital de la persona y que permite darle confort sin renunciar a ningún tratamiento activo compatible con los cuidados paliativos.