21 noviembre 2016
| <9ªL> Conselleria de Salut
Los pacientes afectados de ictiosis congénita recuperan la prestación gratuita de los emolientes que requieren para el control de la enfermedad NNota Informativa
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Los pacientes afectados de ictiosis congénita recuperan la prestación gratuita de los emolientes que requieren para el control de la enfermedad
La consellera de Salud ha anunciado a los afectados que accederán de forma gratuita a unos productos que les son esenciales y que suponen un coste medio de 3.600 € anuales
La consellera de Salud, Patricia Gómez, acompañada por la subdirectora de Atención a la Cronicidad y Enfermedades poco Frecuentes, Angélica Miguélez, y por la jefa de servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases, Ana Martín-Santiago, se ha reunido hoy con los representantes de la Asociación Española de Ictiosis en las Islas Baleares para anunciarles la recuperación de la prestación gratuita de los emolientes que requieren para el control de su enfermedad.
La retirada de esta prestación gratuita en el año 2012 ha supuesto a cada afectado tener que asumir buena parte del coste de los emolientes, en función de sus ingresos.
El consumo medio mensual de cada paciente con ictiosis congénita autosómica recesiva (tipo Arci) se sitúa en torno a los 300 euros —y hasta 500 € en los casos de más gravedad— en la compra de estos productos que son esenciales para evitar grietas en la piel, infecciones y otras complicaciones que pueden llegar a comprometer su supervivencia.
Patricia Gómez ha destacado que esta medida “supone un gran ahorro para las familias y garantiza el acceso a un producto necesario para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
La consellera ha señalado, asimismo, que los avances científicos y tecnológicos están permitiendo la detección, diagnóstico y tratamiento de muchas enfermedades raras, “pero no siempre se ha regulado el acceso a los tratamientos que son necesarios para la supervivencia o para un mínimo de calidad de vida de las personas que las padecen. Por ello, desde la Conselleria de Salud estamos trabajando para recuperar la equidad en el acceso a los fármacos y productos sanitarios, para garantizar a nuestros ciudadanos el acceso a una sanidad gratuita, de calidad y que responda a sus necesidades”.
A la reunión han asistido 12 integrantes de la Asociación y 3 afectados por ictiosis congénita, el mayor de 21 años de edad, quienes han agradecido a la consellera la medida del Servicio de Salud para garantizar, en esta comunidad, el acceso gratuito a las cremas. Asimismo, los familiares y afectados han solicitado un impulso a la investigación de esta enfermedad poco frecuente y unos circuitos asistenciales más efectivos que permitan un tratamiento integral de la enfermedad.
En Balears hay, actualmente, 11 personas afectadas por ictiosis congénita grave (tipo Arci).
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis congénita tipo Arci es una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia inferior a 5 de cada 10.000 personas (1/300.000 nacimientos).
Engloba a un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda, o gran parte, de la superficie de la piel. El proceso descamativo de la piel está presente desde el nacimiento o se inicia en los primeros meses de vida.
Los afectados necesitan aplicarse grandes cantidades de cremas (emolientes) varias veces al día para evitar la tirantez y las grietas en la piel, que producen dolor y limitan su movilidad.
Las personas que sufren ictiosis tienen los siguientes síntomas:
La retirada de esta prestación gratuita en el año 2012 ha supuesto a cada afectado tener que asumir buena parte del coste de los emolientes, en función de sus ingresos.
El consumo medio mensual de cada paciente con ictiosis congénita autosómica recesiva (tipo Arci) se sitúa en torno a los 300 euros —y hasta 500 € en los casos de más gravedad— en la compra de estos productos que son esenciales para evitar grietas en la piel, infecciones y otras complicaciones que pueden llegar a comprometer su supervivencia.
Patricia Gómez ha destacado que esta medida “supone un gran ahorro para las familias y garantiza el acceso a un producto necesario para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
La consellera ha señalado, asimismo, que los avances científicos y tecnológicos están permitiendo la detección, diagnóstico y tratamiento de muchas enfermedades raras, “pero no siempre se ha regulado el acceso a los tratamientos que son necesarios para la supervivencia o para un mínimo de calidad de vida de las personas que las padecen. Por ello, desde la Conselleria de Salud estamos trabajando para recuperar la equidad en el acceso a los fármacos y productos sanitarios, para garantizar a nuestros ciudadanos el acceso a una sanidad gratuita, de calidad y que responda a sus necesidades”.
A la reunión han asistido 12 integrantes de la Asociación y 3 afectados por ictiosis congénita, el mayor de 21 años de edad, quienes han agradecido a la consellera la medida del Servicio de Salud para garantizar, en esta comunidad, el acceso gratuito a las cremas. Asimismo, los familiares y afectados han solicitado un impulso a la investigación de esta enfermedad poco frecuente y unos circuitos asistenciales más efectivos que permitan un tratamiento integral de la enfermedad.
En Balears hay, actualmente, 11 personas afectadas por ictiosis congénita grave (tipo Arci).
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis congénita tipo Arci es una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia inferior a 5 de cada 10.000 personas (1/300.000 nacimientos).
Engloba a un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda, o gran parte, de la superficie de la piel. El proceso descamativo de la piel está presente desde el nacimiento o se inicia en los primeros meses de vida.
Los afectados necesitan aplicarse grandes cantidades de cremas (emolientes) varias veces al día para evitar la tirantez y las grietas en la piel, que producen dolor y limitan su movilidad.
Las personas que sufren ictiosis tienen los siguientes síntomas:
- Piel siempre seca con escamas separadas por fisuras, en la que sin la hidratación adecuada las grietas se sobreinfectan y tardan en curar.
- Pérdida de piel constante.
- No pueden sudar. Se ponen rojos y les aumenta la temperatura con riesgo de golpe de calor en verano.
- Requieren baños diarios que favorezcan la exfoliación de la piel muerta.
- Suelen tener dificultad de movimientos por la tirantez de las grietas y el engrosamiento de la piel.
- Acumulan escamas en los oídos que provocan tapones, infecciones y pérdida de audición.
- La sequedad en los ojos provoca complicaciones en la visión: queratitis, fotofobia, conjuntivitis, etc.