21 novembre 2016
| <9ªL> Conselleria de Salut
Els pacients afectats d’ictiosi congènita recuperen la prestació gratuïta dels emol·lients que requereixen per controlar la malaltia NNota Informativa
Descàrrega d'imatges d'alta qualitat
Els pacients afectats d’ictiosi congènita recuperen la prestació gratuïta dels emol·lients que requereixen per controlar la malaltia
La consellera de Salut ha anunciat als afectats que accediran de forma gratuïta a uns productes que els són essencials i que els suposen un cost mitjà de 3.600 € anuals
La consellera de Salut, Patricia Gómez, acompanyada per la subdirectora d’Atenció a la Cronicitat i Malalties poc Freqüents, Angélica Miguélez, i per la cap de servei de Dermatologia de l’Hospital Universitari Son Espases, Ana Martín-Santiago, s’ha reunit avui amb els representants de l’Associació Espanyola d’Ictiosi a les Illes Balears per anunciar-los la recuperació de la prestació gratuïta dels emol·lients que requereixen per controlar la seva malaltia.
La retirada d’aquesta prestació gratuïta l’any 2012 ha suposat a cada persona afectada haver d’assumir bona part del cost dels emol·lients, en funció dels seus ingressos.
El consum mitjà mensual de cada pacient amb ictiosi congènita autosòmica recessiva (tipus Arci) se situa al voltant dels 300 euros —i fins a 500 € en els casos més greus— en la compra d’aquests productes que són essencials per evitar esquerdes a la pell, infeccions i altres complicacions que poden arribar a comprometre la seva supervivència.
Patricia Gómez ha destacat que aquesta mesura “suposa un gran estalvi per a les famílies i garanteix l’accés a un producte necessari per evitar complicacions i millorar la qualitat de vida d’aquests pacients”.
La consellera ha assenyalat, així mateix, que els avenços científics i tecnològics permeten la detecció, el diagnòstic i el tractament de moltes malalties rares, però no sempre s’ha regulat l’accés als tractaments que són necessaris per a la supervivència o per a un mínim de qualitat de vida de les persones que les pateixen. Per això, la Conselleria de Salut treballa per recuperar l’equitat en l’accés als fàrmacs i productes sanitaris, per garantir als nostres ciutadans l’accés a una sanitat gratuïta, de qualitat i que respongui a les seves necessitats”.
A la reunió han assistit 12 integrants de l’Associació i tres afectats per ictiosi congènita, el major de 21 anys, els quals han agraït a la consellera la mesura del Servei de Salut per garantir, en aquesta comunitat, l’accés gratuït a les cremes. Així mateix, els familiars i els afectats han sol·licitat un impuls a la investigació d’aquesta malaltia poc freqüent i uns circuits assistencials més efectius que permetin un tractament integral de la malaltia.
A les Balears hi ha, actualment, 11 persones afectades per ictiosi congènita greu (tipus Arci).
Què és la ictiosi?
La ictiosi congènita tipus Arci és una malaltia poc freqüent que té una prevalença inferior a 5 de cada 10.000 persones (1/300.000 naixements).
Engloba un grup de malalties que produeixen escames visibles en tota, o en gran part, la superfície de la pell. El procés descamatiu de la pell és present des del naixement o s’inicia els primers mesos de vida.
Els afectats necessiten aplicar-se grans quantitats de cremes (emol·lients) diverses vegades al dia per evitar la tensió i les esquerdes a la pell, que produeixen dolor i en limiten la mobilitat.
Les persones que pateixen ictiosi tenen els símptomes següents:
La retirada d’aquesta prestació gratuïta l’any 2012 ha suposat a cada persona afectada haver d’assumir bona part del cost dels emol·lients, en funció dels seus ingressos.
El consum mitjà mensual de cada pacient amb ictiosi congènita autosòmica recessiva (tipus Arci) se situa al voltant dels 300 euros —i fins a 500 € en els casos més greus— en la compra d’aquests productes que són essencials per evitar esquerdes a la pell, infeccions i altres complicacions que poden arribar a comprometre la seva supervivència.
Patricia Gómez ha destacat que aquesta mesura “suposa un gran estalvi per a les famílies i garanteix l’accés a un producte necessari per evitar complicacions i millorar la qualitat de vida d’aquests pacients”.
La consellera ha assenyalat, així mateix, que els avenços científics i tecnològics permeten la detecció, el diagnòstic i el tractament de moltes malalties rares, però no sempre s’ha regulat l’accés als tractaments que són necessaris per a la supervivència o per a un mínim de qualitat de vida de les persones que les pateixen. Per això, la Conselleria de Salut treballa per recuperar l’equitat en l’accés als fàrmacs i productes sanitaris, per garantir als nostres ciutadans l’accés a una sanitat gratuïta, de qualitat i que respongui a les seves necessitats”.
A la reunió han assistit 12 integrants de l’Associació i tres afectats per ictiosi congènita, el major de 21 anys, els quals han agraït a la consellera la mesura del Servei de Salut per garantir, en aquesta comunitat, l’accés gratuït a les cremes. Així mateix, els familiars i els afectats han sol·licitat un impuls a la investigació d’aquesta malaltia poc freqüent i uns circuits assistencials més efectius que permetin un tractament integral de la malaltia.
A les Balears hi ha, actualment, 11 persones afectades per ictiosi congènita greu (tipus Arci).
Què és la ictiosi?
La ictiosi congènita tipus Arci és una malaltia poc freqüent que té una prevalença inferior a 5 de cada 10.000 persones (1/300.000 naixements).
Engloba un grup de malalties que produeixen escames visibles en tota, o en gran part, la superfície de la pell. El procés descamatiu de la pell és present des del naixement o s’inicia els primers mesos de vida.
Els afectats necessiten aplicar-se grans quantitats de cremes (emol·lients) diverses vegades al dia per evitar la tensió i les esquerdes a la pell, que produeixen dolor i en limiten la mobilitat.
Les persones que pateixen ictiosi tenen els símptomes següents:
- Pel sempre seca amb escames separades per fissures, en la qual sense la hidratació adequada les esquerdes se sobreinfecten i tarden a curar-se.
- Pèrdua de pell constant.
- No poden suar. Es posen vermells i els augmenta la temperatura amb risc de cop de calor a l'estiu.
- Requereixen banys diaris que afavoreixin l’exfoliació de la pell morta.
- Solen tenir dificultat de moviments per la tensió de les esquerdes i l’engruiximent de la pell.
- Acumulen escames en les oïdes que provoquen taps, infeccions i pèrdua d’audició.
- La sequedat en els ulls provoca complicacions en la visió: queratitis, fotofòbia, conjuntivitis, etc.