LOGO CAIB
Contingut
28 febrer 2016| <9ªL> Conselleria de Salut

El Registre de Malalties Rares recull 19.774 registres de malalties a les Illes Balears NNota Informativa

Foto de noticia

El Registre de Malalties Rares recull 19.774 registres de malalties a les Illes Balears

El dia 29 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, també denominades poc comunes o minoritàries, enguany amb el lema “La veu del pacient”
El Registre de Malalties Rares de la Direcció General de Salut Pública i Participació ha enregistrat, des que es va posar en marxa el 2010 i fins al 2012, un total de 19.774 registres de malalties rares pertanyents a18.599 pacients residents a les Illes Balears. Aquest nombre de registres correspon a 659 malalties rares diferents.

El dia 29 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, també denominades poc comunes o minoritàries, enguany amb el lema “La veu del pacient”.  Per a la Direcció General de Salut Pública i Participació, l’abordatge de les malalties rares permet conèixer-ne la presència en la població, estudiar-ne les característiques epidemiològiques i facilitar la implantació de polítiques socials i sanitàries, així com promocionar la investigació.

D’acord amb les dades del Registre de Malalties Rares, Mallorca registra un total de 15.980 casos, les Pitiüses 1.903 casos i Menorca 1.891 casos. Per grans grups de malalties, segons la classificació internacional de les malalties, el major nombre de registres corresponen a les anomalies congènites amb el 19,7 % dels registres, seguit del grup de malalties rares endocrines, de la nutrició, metabòliques i de la immunitat, amb el 18,2 % dels registres i, en tercer lloc, les malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics.

A les Illes Balears les estimacions indiquen que hi ha devers 70.000 persones amb algun tipus de malaltia rara, mentre que a Espanya arriben als 3 milions. En aquests moments, hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties rares catalogades arreu del món d’acord amb la definició de la Unió Europea, que considera malaltia rara la que té una prevalença de menys de 5 casos per 10.000 habitants.

La Direcció General de Salut Pública i Participació, a través del Registre de Malalties Rares, continua fent feina per facilitar l’estudi de la prevalença i la distribució geogràfica de malalties rares endèmiques a les Illes Balears, com són la síndrome d’Andrade, la febre mediterrània familiar i la beta talassèmia.