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Guía de Asociaciones de Salud

Asociación Balear de Porfiria

 

Historia de la Asociación:

  • La Asociación fue constituida en el año 2004.

Objetivos de la Asociación:

  • Colaboración con la Unidad de Porfírias del Hospital Clínico de Barcelona.
  • Desarrollar una guía informativa y divulgativa de la enfermedad.
  • Desarrollar una guía nutricional encaminada a conseguir una mejor calidad de vida de los enfermos.
  • Desarrollar una guía preventiva del embarazo.
  • Llevar a cabo trabajos de investigación con familias colaterales de las personas diagnosticadas dentro de los últimos 3 años que presenten problemas de riesgo.
  • Publicación de un boletín informativo de la ABAP,etc.

Actividades y servicios:

  • Colaboración con la UIB en un trabajo de investigación nutricional: suplementación de la dieta con antioxidantes.
  • Información y ayuda a los afectados y familiares, ofreciendo un listado actualizado de los fármacos para los afectados por las porfírias agudas.
  • Encuentros y charlas a cargo de los especialistas de la enfermedad. 
Dirección postal
C/ Heura, 5
07560 Sa Coma
Sant Llorenç des Cardassar 
Teléfono
971 81 03 21
Móvil
630 18 08 71
Fax
971 58 56 25
Correo electrónico
balearporfiria@hotmail.com
cpalacin@hotmail.com 
Información no disponible
Horario de atención
Urgencias las 24 horas al telf. 630 18 08 71
Socios
La asociación cuenta actualmente con 150 socios