Torna

Guia d'Associacions de Salut

Associació Balear de Porfíria

 

 Història de l’associació:

  • L'associació va ser constituïda a l’any 2004.

Objectius de l’associació:

  • Col·laboració amb la Unitat de Porfíries de l’Hospital Clínic de Barcelona per dur a terme un estudi a Mallorca, per localitzar possibles portadors de porfíria.
  • Desenvolupar una guia informativa i divulgativa de la malaltia.
  • Desenvolupar una guia nutricional encaminada a aconseguir una millor qualitat de vida dels malalts.
  • Desenvolupar una guia preventiva de l’embaràs.
  • Dur a terme treballs d’investigació amb famílies col·laterals de les persones diagnosticades dins dels darrers 3 anys que presenten problemes de risc.
  • Publicació d’un butlletí informatiu de l’ABAP, etc.

Activitats i serveis:

  • Col·laboració amb la UIB en un treball d’investigació nutricional: suplementació de la dieta amb antioxidants.
  • Informació i ajuda als afectats i familiars, oferint un llistat actualitzat dels fàrmacs pels afectats per les porfíries agudes.
  • Trobades i xerrades a càrrec dels especialistes de la malaltia.
Direcció postal
C/ Heura, 5
07560 Sa Coma
Sant Llorenç des Cardassar 
Telèfon
971 81 03 21
Mòbil
630 18 08 71
Fax
971 58 56 25
Correu electrònic
balearporfiria@hotmail.com
cpalacin@hotmail.com 
Informació no disponible
Horari d'atenció
Urgències les 24 hores al telf. 630 18 08 71
Socis
L'associació compta actualment amb 150 socis