Català - Castellano  
 

Associació Balear de Fenilcetonúria (PKU)

 

Història de l’associació:

  • L'associació va ser constituïda a l’any 1990.

Objectius de l’associació:

  • Promoure tota classe d’accions destinades a millorar la situació (duració i qualitat de vida) de les persones afectades de fenilcetonúria i altres trastorns del metabolisme.
  • Promoure l’agrupació de tots els pares, mares o responsables de nins, nines o persones amb fenilcetonúria o amb altres trastorns del metabolisme.
  • Sensibilitzar l’opinió pública i l’Administració dels problemes del tractament i prevenció de les malalties derivades dels trastorns del metabolisme.
  • Potenciar tots els canals d’informació i sistemes d’ajuda per als associats.
  • Promoure la investigació clínica i de base sobre els trastorns del metabolisme.
  • Cooperar amb totes les entitats i associacions que tenguin igual o similar finalitat.
  • Disminuir el cost de la compra dels aliments especials per aquestes metabolopaties.
  • Millorar la formació de les famílies i afectats en la manipulació correcta de la dieta i en el coneixement dels trastorns metabòlics, avanços i noves perspectives.
  • Potenciar l’autonomia en el maneig i seguiment de la dieta i del trastorn metabòlic dels joves afectats: promoure tallers de cuina específics per a aquests.
  • Donar informació i formació als joves adaptada a la seva edat i específicament a les joves de cara a la maternitat, per prevenir i evitar problemes en els nounats de mares fenilcetonúriques.
  • Aconseguir recursos econòmics per facilitar la consecució dels objectius esmentats.
  • Millorar el tractament i seguiment mèdic de les distintes metabolopaties, especialment la fenilcetonúria.
  • Aconseguir que la Conselleria de Salut i Consum creï una unitat mèdica de seguiment dels afectats PKU i OTM, o, si aquesta unitat no és viable, que autoritzi aquest seguiment a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Activitats i serveis:

  • Assemblea anual dels associats: elaboració del calendari anual d’activitats.
  • Participació a la reunió de representants d’associacions PKU i OTM de l’Estat espanyol.
  • Trobada anual de les famílies dels afectats de les Illes Balears.
  • Tallers de cuina a partir dels aliments especials, dirigits a les famílies i a joves.
  • Activitats per als joves afectats conjuntament amb la FAE PKU i OTM.
  • Impulsar la realització d’una pàgina web per tal de millorar la comunicació entre els associats.
  • Difusió de la informació entre les famílies: el butlletí informatiu, nous aliments, articles mèdics, noves possibilitats d’adquisició d’aliments especials, venda de loteria de Nadal de la FAE.
  • Organitzar la distribució de les ajudes que rebem entre els associats.
Direcció postal
C/ País Valencià, 5, 3 A
Apt. Correus 1098
07800 Eivissa
Telèfon
971 39 69 26
Fax
971 52 62 51
Correu electrònic
cpsonjuny@educacio.caib.es
Informació no disponible
Informació no disponible
Socis
L'associació compta actualment amb 17 socis (12 PKU i 5 OTM).

Conselleria de Salut
Plaça Espanya, 9. 07002 Palma
Telèfon: 971 17 73 83