Garantizará el acceso a evaluaciones clínicas a personas con alguna enfermedad de base genética, o riesgo de padecerla o transmitirla
La Unidad de Genética y Genómica (GENIB) se constituyó el pasado viernes con la misión de garantizar que cualquier persona de las Islas Baleares afectada por una enfermedad de base genética o con riesgo de padecerla o de transmitirla, o bien cuyo problema de salud requiera técnicas de análisis genético o genómico disponga de un acceso equitativo a la evaluación clínica, al consejo genético y a las pruebas pertinentes.
La GENIB depende de la Dirección Asistencial del Servicio de Salud y reúne a numerosas unidades de diferentes dispositivos asistenciales, en una estructura de gestión clínica transversal. Todos los miembros colaboran activamente para garantizar un intercambio de información adecuado, para complementar el conocimiento y obtener los mejores resultados.
El órgano de gestión, denominado Comité de Operaciones, se reunirá semanalmente y en él participarán responsables de las áreas de análisis clínicos, anatomía patológica, cardiología, dermatología, genética, hematología, inmunología, microbiología, oftalmología, pediatría y psiquiatría, y también de cualquier otra área clínica que el Comité de Dirección considere necesaria.
El Comité de Dirección, que se reunirá mensualmente, tiene las funciones siguientes:
- Definir la planificación y la estrategia.
- Determinar la estructura y las modificaciones de la cartera de servicios de la Unidad.
- Diseñar, mantener y actualizar los flujos de trabajo asistenciales.
- Elaborar el manual de procedimientos y de funcionamiento interno.
- Establecer los objetivos anuales.
- Analizar los resultados de la gestión de la Unidad.
- Aprobar las propuestas de actividad y el presupuesto anual, que deben ser aprobados por el Servicio de Salud.
- Redactar y aprobar la memoria anual de la Unidad.
- Participar activamente en la elaboración de los documentos oficiales de cualquier carácter que la Unidad deba elaborar por razones organizativas o administrativas.
- Aprobar propuestas de modificación en el diseño y el funcionamiento de las áreas de conocimiento, y proponer quiénes serán sus responsables.
- Impulsar propuestas o indicaciones de estrategias o líneas de trabajo que interesan a los centros y/o al Servicio de Salud en relación con la Unidad.
- Proponer la incorporación de tecnologías de diagnóstico.
- Diseñar y proponer las relaciones institucionales externas.
Iciar Martínez será la coordinadora responsable de la GENIB, quien dependerá jerárquicamente de la Dirección Asistencial y que tendrá, entre otras, las funciones de coordinar los proyectos de genética y genómica de las Islas Baleares y establecer los circuitos de cumplimiento de los requisitos éticos y de protección de datos de la actividad de la Unidad.