LOGO CAIB
23 gener 2018 | <9ªL> Presidenta

El Govern i la Fundació Luzón estableixen un marc de col·laboració per lluitar contra l’ELA NNota Informativa

Foto de noticia
Armengol ha destacat que la col·laboració “millorarà la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA i la de les seves famílies i permetrà impulsar la investigació per fer front a la malaltia”.

El Govern i la Fundació Luzón estableixen un marc de col·laboració per lluitar contra l’ELA

La Fundació Luzón i el Govern de les Illes Balears han subscrit avui un protocol que estableix un marc de col·laboració per al desenvolupament de línies d’actuació, estudi i investigació davant l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). L'acord, que obre vies importants de col·laboració entre la Fundació i la Conselleria de Salut, es traduirà en projectes concrets que permetran donar més visibilitat a la malaltia, impulsar la investigació i desenvolupar un nou model d’atenció —integral i multidisciplinari— per al tractament i l’acompanyament d’aquests pacients a la nostra comunitat autònoma. “Una via de feina que  es reforçarà amb el desenvolupament d’un pla autonòmic específic d’atenció a les persones amb ELA”.
 
Així ho ha explicat la presidenta del Govern de les Illes Balears, Francina Armengol, després de la firma del protocol, en que ha destacat que aquesta col·laboració “millorarà la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA, la de les seves famílies i els seus cuidadors, i, a més, permetrà impulsar línies d'investigació per fer front a aquesta malaltia”.
 
Actualment no hi ha cap tractament contra l’ELA. La consellera de Salut, Patricia Gómez, ha explicat que a les Illes Balears s’estima que són prop de 90 les persones afectades per aquesta malaltia neuromuscular, que comporta una gran càrrega de discapacitat i dependència, i que té una esperança mitjana de vida d’entre 3 i 5 anys des del moment en què es diagnostica.
 
“La complexitat i perversitat d’aquesta patologia ens obliga a tots a lluitar perquè els que la pateixen rebin urgentment una atenció diferent de la que reben”, ha subratllat Ana López-Casero, directora de la Fundació Luzón, qui també ha volgut fer una crida “a pensar no només en els malalts d’avui, sinó també que no n’hi hagi demà”.
 
Protocol de col·laboració
 
La firma d’aquest marc de col·laboració preveu actuacions concretes dins de les línies estratègiques següents:
 
  • El desenvolupament d'un pla autonòmic específic d’atenció a les persones amb ELA emmarcat en l'Estratègia Nacional per homogeneïtzar l’atenció d’aquests pacients.
  • L’impuls de la investigació biomèdica i tecnològica sobre l’ELA.
  • La posada en marxa de mesures que permetin millorar i adequar l’atenció sanitària a les necessitats assistencials dels malalts d’ELA.
  • La promoció i el desenvolupament de l’atenció sociosanitària que aquests pacients necessiten per les característiques pròpies de la seva malaltia.
  • Les activitats formatives per a professionals sanitaris relacionades amb aquesta malaltia.
  • La informació, l’educació per a la salut i la promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.
 
D'altra banda, la firma d’aquest Conveni s'emmarca dins un dels objectius clau de la Fundació Luzón, que és la creació d’una comunitat nacional de l’ELA, i involucrar-hi tots els agents públics i privats que hi estan relacionats.
 
La comunitat ELA estarà formada per les 17 comunitats autònomes; el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, i la Secretària d’Estat de Recerca; associacions de pacients; hospitals amb unitats multidisciplinàries i serveis especialitzats en l’ELA; universitats i centres públics i privats d’investigació; societats nacionals de neurologia, pneumologia i d’altres patologies relacionades amb l’ELA; fundacions; la indústria farmacèutica, i empreses de tecnologia sanitària, entre d’altres.
 
Esclerosi lateral amiotròfica
 
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular en la qual les cèl·lules nervioses que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen el funcionament gradualment i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular.
 
L’ELA porta a una paralització progressiva del pacient i, en un curt espai de temps, els malalts passen d’una situació de normalitat a una dependència completa.
 
L’esperança mitjana de vida dels pacients no sol superar els cinc anys. No hi ha cap tractament contra l'ELA tot o que sí que hi ha fàrmacs i teràpies per combatre el conjunt de símptomes que acompanyen la malaltia (alteracions respiratòries, alteracions del son, rampes...).
 
Aquesta malaltia afecta sobretot adults d’entre 40 i 70 anys, encara que també hi ha casos de persones més joves. La proporció entre homes i dones és aproximadament de 3 a 1.
 
A Espanya s’estima que cada any es diagnostiquen prop de 900 casos d’ELA. El nombre total de casos s’acosta a les 4.000 persones. 
 
Fundació Francisco Luzón
 
La Fundació Francisco Luzón té entre els seus objectius l’impuls de projectes d’assistència sanitària i social per als afectats per malalties degeneratives de tipus neuromuscular, i el foment de la investigació científica general de les malalties neuropsiquiàtriques i neurològiques, amb atenció especial a les malalties degeneratives de tipus neuromuscular com l’ELA.
 
 La Fundació Luzón impulsa accions per millorar la qualitat de vida del pacient, per elevar el nivell de conscienciació i per fomentar una millor investigació translacional o aplicada.