torna

Detall de la notícia

Imatge 3345787

Armengol aposta per la investigació per millorar la vida dels pacients amb malalties poc freqüents

“El coneixement genera nou coneixement. Cal apostar per la investigació en salut, en educació i en termes socials per millorar la qualitat de vida de pacients i famílies i aportar noves respostes que encoratgin l'esperança”. La presidenta del Govern, Francina Armengol, ha fet aquestes declaracions en la inauguració del I Congrés Internacional de Malalties Rares i Qualitat de Vida que se celebra a Palma.
La presidenta ha manifestat “que la sanitat pública ha de ser universal i de qualitat. Però perquè la sanitat sigui de tots i per a tots no pot ni ha de respondre a números o freqüències, sinó a valors com la igualtat, l'equitat i la solidaritat”. “En el cas de les malalties poc freqüents, encara que siguin malalties singulars, la forma en què les afrontem ens definirà col·lectivament, com a societat.”
Armengol s'ha compromès a recollir “totes les aportacions que sorgeixin d'aquest Congrés, amb l'ànim de desenvolupar-les i intentar ajudar a millorar les condicions dels pacients i el seu entorn.” “Cal treballar per consolidar aquest fòrum tan necessari: per avançar en investigació i a partir de l'intercanvi de propostes i experiències i per millorar l'atenció de forma multidisciplinària”. 

7 infants han nascut lliures d'herència genètica de la malaltia

La titular de l'Executiu ha destacat que “la millora dels protocols detecció i diagnòstic de malalties poc freqüents i els avenços en genètica clínica han permès que 7 infants hagin nascut lliures de l'herència genètica de la malaltia, als quals cal sumar 17 embarassos més en curs. És un gran alleujament per a les famílies.”
També ha assenyalat que en els últims tres anys les Illes Balears han fet passes endavant amb accions des de Salut, Serveis Socials i Educació, amb una estratègia en cronicitat, fomentant l'autonomia dels afectats, aplanant el camí de la investigació i eliminant copagaments en productes sanitaris, farmacèutics i ortoprotètics.  
Així mateix, ha ressaltat que “encara queda molt per fer i molt camí per recórrer” i que és necessària una coordinació més gran entre institucions, invertir més en investigació, sensibilitzar i visualitzar aquestes malalties i reforçar l'entesa amb les associacions de pacients i famílies, a les quals ha agraït i reconegut el seu treball. “Si s'ha avançat i la societat ha pres consciència sobre aquesta qüestió, és principalment al treball valent i incansable d'investigadors, associacions de pacients i famílies”.